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将认真倾听征集艾滋病患者意见

2017-10-07 新京报(北京)

1999年1月,地坛医院成立了北京第一家以关怀艾滋病人为主的关怀组织。2001年底,王克荣兼任红丝带之家护士长。2005年,红丝带之家在北京市民政局注册,成为全市第一家正式注册的艾滋病人关怀组织,王克荣成为惟一一名专职护士长。

1984年,21岁的王克荣从北京护士学校毕业,来到北京地坛医院,开启了陪伴传染病患者之路。三十多年来,她帮助众多艾滋病患者重拾生机。

【谈组织】

主要是志愿者团队帮助艾滋病患者

新京报:红丝带之家创办这么多年,发展如何?

王克荣:从1999年到现在将近20年了。一开始在我们医院内部成立,是北京第一家以关怀艾滋病人为主的关怀组织,2005年在北京市民政局注册,2012年经第三方评估成为5A级组织。

红丝带之家,主要是志愿者团队在帮助艾滋病患者。志愿者累计超过2万人。现在提供志愿服务比较长期稳定的,包括专业护士、聘任人员等,共有30多人。每天会有志愿者值班。

新京报:除了护士外,志愿者的身份都是什么?

王克荣:志愿者大部分都是大学生,我们做了十几年的红丝带高校行,现在拓展为对大学生开展艾滋病知识宣传、相关培训。还有很多自己就是感染者,他们接受过帮助后,会反过来作为同伴教育者,为别人提供帮助。

新京报:这么多年过去,红丝带之家现在能给患者提供哪些新的帮助?

王克荣:现在对艾滋病患者的关怀,已不仅限于国家免费抗毒治疗。我们建立了绿色通道、进行个案管理,病人检出阳性后,可以直接转到我们医院,个案管理师将提供1-3个月的早期专业咨询和辅导,之后再将病人转到红丝带之家。

我是在2013年去台湾接触到个案管理,这几年基层培训也在促进这方面工作。我们发现,通过个案管理的病人,服药依从性、治病的维持率都会升高,病毒抑制率有明显上升。

新京报:绿色通道和个案管理的意义是什么?

王克荣:首先是从确诊HIV阳性到接受治疗的时间大大缩短,以前还需要去疾控申请、审批,再来医院治疗,时间无形中延长了,绿色通道可以缩减这个过程。

其次,个案管理不仅关注病人,还关注他们的心理状况,这种关怀能让病人更容易接受自己被感染的事实,维持稳定的治疗。很多病人发现自己感染艾滋后,恐惧、害怕、自我封闭、歧视,甚至有人会出现报复心理等。

【谈工作】

真正“脱敏”是去了河南艾滋病村之后

新京报:你平时怎么帮助患者?这么多年工作有何变化?

王克荣:主要是和患者保持联系,手机里大概有一千多名患者的联系方式。患者平时遇到事情,都会跟我说。

工作变化,一是电话咨询比以前少多了。以前团队人手少,每个患者都要管,现在团队发展起来了,可以分担的人多了。二是现在联系渠道多了,有了微信,打电话的就少了。现在,我更多在做基层护士培训、艾滋病宣传、促进艾滋病个案管理方面的工作。另外,我会更加关注一些困难的、特殊的病例。

新京报:和艾滋病患者“亲密接触”这么多年,有没有惊险时刻?

王克荣:有过。十几年前,当时我还在皮肤科当护士长,一次一个有癫痫病史的艾滋病患者突然发病,咬破了自己的舌头,口腔里全是血。当时其实我已经准备好了,穿着隔离衣、戴着两副手套,但是因为那是一个男性患者,劲儿特别大,给他塞牙垫时被他一口咬住。

当时我赶紧抽出手,发现手套上全是血。后来发现,手上咬了特别深的牙印,万幸没有破口,我按照操作规程进行了处理。

新京报:艾滋病仍然让很多人闻之色变,刚开始和艾滋病打交道,你会不会有恐惧?

王克荣:刚开始到艾滋病病房,觉得严格遵守隔离制度肯定没问题,但心里边还是有一些打鼓,真正“脱敏”是去了河南艾滋病村之后。

2002年,中原地区发现了很多艾滋病感染者,当时我们国家还没有大面积的开始免费康复治疗。到了艾滋病村后会发现,他们的医疗资源非常缺乏。上门入户,主人给你倒水,你也就接过喝了。有了这样的经历后,才真正认识到,艾滋病日常接触不会传染。

新京报:很多艾滋病患者觉得,自己仍面临歧视,如何改变?

王克荣:调查发现,艾滋病患者受到的歧视,一是医疗行业内,二是家庭内。很多患者生病后去医院,检查出是感染者后,医院拒绝治疗。

反歧视也是红丝带之家的工作,但我们的重点是帮助艾滋病患者和其家人如何接受和面对,这是一种小范围的关怀。要改变整个社会的大环境,需要更多部门通力合作。

【谈履职】

将收集基层意见向上反映

新京报:对于党员代表的身份,你怎么看?

王克荣:党员代表主要有三个责任。第一要把基层的情况真实向上反映,这是我们的职责和义务;第二要把党代会上的内容宣传下去,特别是党的政策、方针、理念,要统一思想,所以还是宣讲员;第三,作为来自基层的党员代表,要在自己的岗位上发挥党员的模范带头作用,规范自己的言行。

就我自己来说,要通过配合医院、科室的工作,通过最大的努力,朝着党制定的目标走,我个人要发挥党员的模范带头作用。

新京报:之前你已当选为十八大代表,这次再次当选,心情有什么不同?

王克荣:十八大的时候,特别意外。能当选十九大代表,非常荣幸。不同的地方在于自己比之前成熟了许多,对自己的责任已经明确了,知道自己要收集基层的意见向上反映。

新京报:怎么去收集各方意见?

王克荣:方法很多。首先我会主动征求同行的意见,比如我们的院长、书记、护士医生等,让他们提现在医疗行业内存在的问题,现在已经收集了一些。

通过基层培训,我也收集了外地的声音,现在已经了解到了四川、云南的一些情况,其他省份也会相继反馈意见给我。

此外,因为我和艾滋病患者走得比较近,他们知道我当选十九大代表后,主动把意见汇总发我。

新京报:都有哪些意见?

王克荣:比如,四川一家一级艾滋病定点医院提出,医院只有9个医护人员,管理着1300多个患者。医保改革之前,对精神病、结核病、艾滋病按照比例报销,没有封顶,改革之后,报销比例偏低。此外,由于医院发展,现在外聘了41名员工,医院压力大,而外聘人员稳定性相对较差。他们希望政府能够在艾滋病管理方面加大投入,聘用专职人员。

还有一位河北的患者提出了六条意见。第一条就是希望社会加大宣传力度,减少对艾滋病患者的歧视。

新农合报销方面,很多艾滋病患者在大城市住院治疗,报销比例低、流程长,给他们带来很大压力。希望各地开放大型综合医院作为艾滋病的定点医院,平时做手术时医护人员加强保护,不要另行检查患者是否患有HIV,以免出现“传染病医院治不了、能治的医院不愿治”的情况。

简介

王克荣

北京地坛医院红丝带之家办公室主任,十九大代表

女,54岁,副主任护师,1984年开始从事传染病护理工作,护理过27种传染病患者超过5万人。1997年开始从事艾滋病护理,被誉为“艾滋病患者的知心大姐”。她总结了一套适合中国国情的“生理支持监测—心理情感支持—社区关怀管理”的艾滋病门诊护理模式;她的足迹遍及中国20余个省份,培训艾滋病基层护理人员万余人。

王克荣是中国第一位荣获“贝利·马丁奖”(艾滋病防治工作国际最高奖)的护士,2010年被授予全国先进工作者,2012年入选中国好人榜,当选十八大代表,2013年荣获第44届南丁格尔奖,2015年再次获得全国先进工作者称号。

声音

调查发现,艾滋病患者受到的歧视,一是医疗行业内,二是家庭内。很多患者生病后去医院,检查出是感染者后,医院拒绝治疗。

反歧视也是红丝带之家的工作,但我们的重点是帮助艾滋病患者和其家人如何接受和面对,这是一种小范围的关怀。要改变整个社会的大环境,需要更多部门通力合作。 ——王克荣

新京报记者 戴轩
(原标题:将认真倾听征集艾滋病患者意见)

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